AMLF

Accompagner les personnes souffrant de Lipœdème
Accueil  ›  L’association

L’association

L’AMLF est une association de patientes à destination des patientes. Elle a été créée en 2019, et reconnue d’utilité publique en juin 2020.

Les membres du bureau
Pascale
Pascale Etchebarne
La présidente
aurélie
Aurélie Pétillon
La trésorière
Evelyne
Evelyne Baudin
La secrétaire
guillemette
Guillemette Fortier
La trésorière adjointe

Les missions de l’AMLF

L’AMLF se donne quatre axes majeurs d’actions :

  • La sensibilisation au lipoedème

    L’AMLF agit sur différents réseaux (site internet, Facebook, Instagram, YouTube) afin de sensibiliser le public et les professionnels de santé sur le Lipœdème.
    L’AMLF souhaite alerter les élus et autres représentants des autorités publiques sur le défaut de dépistage et de prise en charge de cette pathologie par rapport à d’autres pays européens. L’objectif est d’obtenir dans un futur proche la reconnaissance officielle et légitime du Lipœdème. L’association s’est par ailleurs entourée d’une spécialiste du droit à la santé, afin de faire valoir les droits des patient(e)s auprès des représentants du gouvernement.
    L’association a pour ambition d’intervenir dans les parcours de formation de certaines professions paramédicales (orthésistes, les écoles de kinés, infirmiers, ostéopathes) , et médicales (salons des angiologues, ordre des médecins etc…). Elle est notamment intervenue au cours des Assises de l’innovation en médecine esthétique (AIME) rassemblant des chirurgiens plastiques en juin 2023.
    Nous souhaitons le plus possible participer à des évènements de la communauté médicale en lien avec le dépistage et la prise en charge de la maladie (orthésistes, angiologues, chirurgiens, Société française de lymphologie). De cette façon nous sommes au plus près des dernières techniques de prise en charge, et nous pouvons aussi représenter la voix des patient(e)s concernant leurs préoccupations spécifiques.

  • Organiser des évènements

    L’AMLF a tenu le premier congrès dédié au Lipœdème en France, en septembre 2022. Cet événement a mobilisé la contribution d’un grand nombre de professionnels de santé paramédicaux et médicaux, ainsi que la participation de nombreuses patientes.
    Il est envisagé d’organiser d’autres événements plus informels, comme des regroupements locaux de patientes.

  • Informer

    L’AMLF a à cœur de donner des éléments de dépistage de la pathologie afin que les patient(e)s puissent faire un premier pas vers la sortie de l’errance diagnostic.
    Nous souhaitons donner une information large et de qualité (YouTube, Facebook, Instagram, site internet) et s’associer à des initiatives médiatisées sur les réseaux sociaux, revues, émission de TV.
    Nous souhaitons rencontrer les organisations locales, notamment paramédicales afin d’informer sur les prises en charges adéquates pour le Lipœdème.

  • Accompagner

    Nous savons que le Lipœdème peut être source de beaucoup d’incompréhension, d’anxiété, et d’une baisse générale de la qualité de vie pour les personnes atteintes. Aussi nous souhaitons pouvoir donner un soutien au travers de la communauté que représente l’association. Nous sommes nombreux(ses) à rencontrer les mêmes difficultés, et ensemble nous pouvons nous soutenir. La prise en charge psychologique devrait faire partie du parcours de soin des personnes atteintes, et nous souhaitons un accès plus direct quand cela est nécessaire.
    Les professionnels juridiques nous soutiennent afin de faire connaître leurs droits des patientes et le cas échéant les assister dans la formalisation des demandes préalables de remboursement la CPAM pour la prise en charge des collants et des interventions ou demande d’ALD.

Annuaire de professionnels de santé par "Lipœdème en Claire"
Un grand merci à Claire pour le partage de cet annuaire collaboratif  des professionnels de santé  connaissant le lipœdème. Cet annuaire est...
Lire la suite...
Reportage de France 3 Midi Pyrénées sur le Lipoedème
https://lipoedemeassociation.fr/wp-content/uploads/2024/02/France3-Tarn.mp4 France 3 Tarn et Midi-Pyrénées met en lumière le lipœdème dans le JT de 19h...
Lire la suite...
Le Magazine de la Santé "Les jambes poteaux, une maladie méconnue"
L’AMLF a participé au reportage sur le lipœdème de France 5 dans le “Magazine de la Santé”. Notre trésorière Aurélie, et notre Présidente...
Lire la suite...
Enquête sur le lipœdème chez les femmes françaises
L’AMLF lance une enquête qui a pour ambition de faire un état des lieux du lipœdème parmi les femmes françaises. Elle est destinée à mieux en comprendre...
Lire la suite...
En savoir plus

Retour sur le Congrès Internationale sur le Lipœdème, et sur une étude du Dr Michelini montrant une relation entre les douleurs et le taux de

Un grand merci à Claire pour le partage de cet annuaire collaboratif  des professionnels de santé  connaissant le lipœdème. Cet annuaire est le fruit d’informations

France 3 Tarn et Midi-Pyrénées met en lumière le lipœdème dans le JT de 19h du 27 février 2024. Un patiente et une kinésithérapeute partagent

L’AMLF a participé au reportage sur le lipœdème de France 5 dans le “Magazine de la Santé”. Notre trésorière Aurélie, et notre Présidente Pascale ont

Retour en haut