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Accompagner les personnes souffrant de Lipœdème
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Les traitements conservateurs

Le traitement du lipœdème est principalement axé sur la gestion des symptômes et la diminution de l’inconfort associé à cette condition. Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif définitif pour le lipœdème, il existe plusieurs approches qui peuvent aider à réduire les symptômes et à améliorer la qualité de vie.

Compression et contention

Il n’est pas rare d’hésiter entre compression et contention concernant le lipoedème. Voici comment s’y retrouver :

La compression veineuse 

On parle de compression lorsque le dispositif est élastique, ou à allongement long. Il “comprime” la jambe avec une pression modérée permanente, on l’enlève la nuit. La compression veineuse est indiquée en cas d’insuffisance veineuse superficielle, dans le traitement des varices, en post chirurgie des varices et en cas d’oedème des membres inférieurs (lipoedème).

La contention veineuse

On parle de contention veineuse lorsque le dispositif utilisé est peu élastique, ou à allongement court. Dans ce cas il “contient” même au repos et la pression est plus importante en activité, il peut donc se garder jour et nuit. La contention veineuse est indiquée en cas d’insuffisance veineuse profonde.

La compression 

Elle permet, via une chaussette, un bas ou des collants, de soulager les jambes lourdes en exerçant une pression continue. Cela empêche les veines de se dilater et facilite ainsi le retour veineux vers le cœur. Elle agit principalement sur le système veineux superficiel.

La contention 

Elle agit au contraire de façon intermittente et en réaction à une contraction musculaire (la marche par exemple). Elle agit principalement sur le système veineux profond. La pression est quasi nulle au repos. Il est important d’avoir des bas, collants ou chaussettes sur-mesure.

Finalement, la maille plate rectiligne adaptée au lipoedème est à la fois compressive et contensive !

Pour éviter la confusion pour les personnes atteintes de lipoedème, peut-être vaut-il mieux parler de :

COMPRESSION lymphatique de CLASSE 3 (20 à 36 mm de Hg) à MAILLE RECTILIGNE (ou plate)

Mais s’il est noté « contention » sur l’ordonnance, pas de panique ! C’est le mot « rectiligne » qui est le plus important, et la classe aussi bien sûr. 

La compression pour le lipoedème

Circulaire et rectiligne

La maille circulaire est faite pour les troubles veineux, la maille plate ou rectiligne est adaptée au lymphœdème et au lipœdème. Il n’est pas conseillé de porter des collants circulaires lorsque l’on souffre d’un lipœdème car cela peut provoquer de l’inconfort mais aussi bloquer la lymphe au niveau des chevilles, genoux, l’aine et la taille. Ce type de collant peut, par ailleurs, convenir pour une patiente opérée du lipœdème.
Nous ne parlerons donc ci-après que de compression rectiligne. Le port de vêtements de compression (chaussettes, bas ou collants) peut aider à réduire l’enflure et l’inconfort associés au lipœdème.

Ces vêtements exercent une pression externe sur les tissus, ce qui favorise le drainage lymphatique et peut réduire l’accumulation de liquide.

Les vêtements de compression rectiligne doivent être faits sur-mesure (en pharmacie par un.e orthésiste ou chez un orthopédiste) afin de vous assurer un confort maximal, car ils vous accompagneront au quotidien.

Ils aident à décongestionner les jambes et compriment des pieds à la taille. Ils exercent une pression de repos, relativement faible lorsque les muscles sont au repos, et une pression de travail beaucoup plus élevée quand les muscles se contractent (micro massages). Ainsi, les vêtements de compression produisent un massage/drainage constant des fluides. Ils évitent les œdèmes et soulagent les douleurs en général.

Les collants améliorent non seulement le fonctionnement des valves, le transport lymphatique mais aussi le retour du sang vers le cœur. Il est conseillé d’utiliser ces collants en classe 3 en France (20-36mmH), équivalent à une classe 2 en Allemagne. Si la classe 3 se révèle trop forte parce que vous avez peu d’oedèmes, la classe 2 (15-20mmHg) suffira. Si vous avez un lipoedème ET un lymphoedème le mieux sera la classe 3, mais parlez-en avec votre orthésiste.
Les marques de compression rectiligne sur-mesure les plus répandues sont :
JOBST ELVAREX SOFT chez RADIANTE/ESSITY

LYMPHATREX EXPERT chez THUASNE

FLAT chez CIZETA MEDICALI

EXPERT chez JUZO

Ordonnance pour compression


Pour obtenir des collants rectilignes, votre généraliste ou votre angiologue doit vous prescrire une ordonnance pour « X paires de collants à maille rectiligne ou maille plate de classe 3» . Nul besoin de mentionner une marque, vous verrez avec votre orthésiste ce qu’il/elle vous conseille. Si une marque est mentionnée, vous pouvez sans aucun problème choisir une autre marque.
Si vous préférez des chaussettes ou des bas, aucun problème s’il est inscrit « collants ». L’inverse n’est pas possible : s’il vous est prescrit des chaussettes, vous ne pourrez pas commander des collants.
Le mieux est de demander au moins 2 paires pour pouvoir alterner quand une paire est au lavage. Votre médecin devra noter par exemple « 2 paires à renouveler 1 fois ». Une paire de vêtement compressif a une durée de vie de 3 mois si vous le portez tous les jours. Si vous alternez les deux paires, vous en aurez pour 6 mois.
Prise en charge
La sécurité sociale rembourse 6 à 8 paires/an. Mais elle prend seulement une petite partie en charge… Pour exemple, une paire de collants Juzo coûte minimum 250€ en France en 2023. Le remboursement varie selon les mesures. Nous nous pouvons donc pas vous donner de chiffre précis de remboursement mais pour 250€, certaines patientes ont un reste à charge de 160€ après remboursement sécurité sociale et mutuelle. Certains contrats de mutuelle peuvent rembourser 4 paires par an en totalité.
Prise de mesures : orthésiste, orthopédiste, en pharmacie ou en cabinet d’orthpédie
D’où l’importance du DEVIS établi par un orthésiste en pharmacie ou dans un cabinet d’orthopédie après prise de mesures : vous envoyez le devis à votre mutuelle qui vous dira quelle sera sa prise en charge. Les vêtements de compression rentrent dans la catégorie « petit appareillage/orthopédie » de votre mutuelle. Vous ressortez de chez votre orthésiste avec votre devis, sans avoir donné votre ordonnance. Vous ne remettez l’ordonnance à l’orthésiste uniquement quand vous êtes certaine de vouloir commander.
La prise de mesures doit être faite comme pour un collant pour lymphœdème, mais avec des mesures serrées au niveau des cuisses et des mollets.
Selon les marques, il peut exister des options qui peuvent rendre le port du collant plus facile : découpe de la culotte, zone des genoux plus souple, voile aéré au niveau culotte, culotte fermée avec fermeture éclair ou agrafes… Ces options sont en général indiquées sur le bon de prise de mesure et elles sont payantes. Selon les marques, il existe beaucoup de couleurs. Un collant peut devenir un bon legging à porter du printemps à l’automne avec des jupes, robes et pull longs…
Une fois votre compression partie en fabrication, il faut compter entre 8 et 12 jours pour la recevoir. C’est votre orthésiste qui la reçoit et vous appelle : la compression doit impérativement être essayée en présence de l’orthésiste qui doit vous montrer comment on la met et vous aider à la mettre. S’il y a un défaut de fabrication évidente (vous avez demandé pieds ouverts et ils sont fermés par exemple) ou s’il manque une option que vous avez demandée : vous ne payez pas la compression qui doit être renvoyée. C’est un vêtement sur mesures, il doit être à vos mesures et comporter toutes les options demandées. Il ne doit JAMAIS arriver chez vous. Vous ne devez JAMAIS le payer à l’avance sans l’avoir essayé.
CONSEIL : les collants de compression sont difficiles à enfiler en général. Nous vous conseillons d’acheter une aide à l’enfilage, appelée aussi « easy slide enfilage », cela vous aidera beaucoup à mieux apprécier votre compression !
N’hésitez pas à porter votre compression uniquement le matin au début si vous n’arrivez pas à la supporter toute la journée. N’hésitez pas à la porter 5 jours sur 7 si vous ne vous sentez pas de la porter le weekend au début (ou inversement). En général, la compression soulage tellement les douleurs qu’on finit par trouver un moyen de la supporter et de l’adapter à ses vêtements.
*(lien)Voir la fiche DLM sur notre site internet : couplée avec des drainges lymphatiques manuels et un sport aquatique, certaines patientes ont noté une perte de centimètres très encourageante aux mollets et/ou aux cuisses.
Pour laver la compression, il est conseillé de ne pas la laver à plus de 30°, de ne surtout pas utiliser d’assouplissant et de la laisser sécher à l’air libre, à plat, loin d’un endroit chaud. Si vraiment vous ne pouvez pas faire autrement : sèche-linge à basse température autorisé mais pas conseillé pour une bonne durée de vie de votre contention.

La contention bande Bi-Flex est un type spécifique de bande de compression utilisée pour le traitement du lipœdème.

Ces bandes sont conçues pour fournir une compression adaptée aux zones spécifiques affectées par le lipœdème, généralement les jambes et les cuisses.

La contention bande Bi-Flex est fabriquée à partir d’un matériau élastique qui permet une compression directionnelle, c’est-à-dire qu’elle exerce une pression plus forte dans un sens (circonférentiel) et une pression plus légère dans l’autre (longitudinal).

Cette compression directionnelle favorise le drainage lymphatique et réduit l’enflure dans les zones touchées par le lipœdème.

Les bandes Bi-Flex sont souvent utilisées en combinaison avec d’autres techniques de traitement du lipœdème, telles que le drainage lymphatique manuel ou l’exercice.

Elles peuvent être appliquées par un professionnel de la santé formé, qui déterminera la bonne tension et le bon positionnement des bandes en fonction des besoins individuels du patient.

Drainage lymphatique manuel

Cette technique thérapeutique spécifique consiste en un massage doux et rythmique qui vise à stimuler le système lymphatique et à faciliter l’élimination des déchets et des liquides en excès.
Le drainage lymphatique manuel peut être effectué par un professionnel formé dans ce domaine ou kinésithérapeute.

Techniques de remodelage corporel

Certaines approches de remodelage corporel, telles que la liposuccion tumescente, peuvent être utilisées pour réduire l’excès de tissu adipeux dans les zones affectées par le lipœdème. Cependant, il est important de noter que la liposuccion ne guérit pas le lipœdème et que la récidive peut se produire.

Thérapie décongestive complexe (TDC)

La TDC est une combinaison de différentes techniques, telles que le drainage lymphatique manuel, le bandage compressif, l’exercice spécifique et les soins de la peau. Elle vise à réduire l’enflure, à améliorer la circulation lymphatique et à favoriser le drainage des liquides accumulés.

On a testé pour vous: la Fasciathérapie

Après ma dernière opération des jambes, j’avais besoin d’autre chose que des drainages lymphatiques manuels qui ne résorbaient pas assez vite, à mon goût, les œdèmes post-opératoires. Un mois après ma dernière opération, je suis allée voir une fasciathérapeuthe de ma connaissance qui est une ancienne kiné reconvertie en fasciathérapie. Au bout de 2 jours, j’avais considérablement dégonflé des jambes. Mais les fascia, c’est quoi ?
Tout d’abord, rien à voir avec la face 😉
Selon wikipedia « Un fascia est une membrane fibro-élastique qui recouvre ou enveloppe une structure anatomique. Il est composé de tissu conjonctif très riche en fibres de collagène. Il est connu pour être une structure passive de transmission des contraintes générées par l’activité musculaire ou des forces extérieures au corps. » (Wikipedia)
En clair, connectés les uns aux autres, ils forment un réseau complexe reliant le sommet du crâne aux orteils et allant de la superficie de la peau jusqu’à l’intérieur de la cellule. Cette continuité fasciale ou tissulaire aujourd’hui démontrée permet d’expliquer qu’un problème situé dans une partie du corps puisse avoir des répercussions à distance.
Par leur étroite relation avec le système nerveux central, ils participent à l’interconnexion corps/psychisme. Cette voie de communication permet d’expliquer comment les tensions fasciales soient impliquées dans l’anxiété, les réactions émotionnelles et de stress et plus largement dans l’équilibre somato-psychique.
Les fascias sont des membranes plus ou moins élastiques, capables de se contracter et d’influencer la dynamique musculaire, articulaire, la biologie et l’ensemble du bon fonctionnement de notre corps. Ils jouent ainsi un rôle essentiel dans la transmission des forces et dans le contrôle du mouvement, dans la douleur et l’inflammation ou encore dans la conscience du corps et de soi.
https://fasciafrance.fr/fasciatherapeutes/

On a testé pour vous: La Madérothérapie

Cette technique de modelage est encore peu connue en Europe. Par contre, elle est décrite sur les sites français comme une façon de perdre de la cellulite. Honnêtement, je ne l’ai pas testé sous cet angle. En fait, on m’a offert à Noël cet objet avec une huile de massage associée et j’ai trouvé que faire des mouvements en remontant sur les jambes avec cet objet était plus efficace que de le faire avec mes mains, en terme de soulagement des douleurs. Alors, je pense qu’on peut se le faire mais c’est probablement plus efficace quand on se le fait faire.
Etonnamment quand on va sur ce site, voici l’image qui est donnée en exemple …Ca ne vous rappelle rien ?
https://mymadero.com/maderotherapie-efficace-capitons/

Alimentation et lipœdème

ATTENTION : Nous ne sommes pas des professionnels, nous vous conseillons vivement de rencontrer un.e médecin nutritionniste ou un.e diététicien.ne/nutritionniste si vous voulez des conseils adaptés à votre situation.

TCA

Si vous avez des Troubles du Comportements Alimentaire (TCA) comme la boulimie, l’hyperphagie, l’anorexie, etc…) n’hésitez surtout pas à en parler et à consulter un.e psychologue pour trouver votre équilibre avant de mettre en place quoi que ce soit.

Nous ne pouvons que vous INFORMER sur ce que la plupart des femmes atteintes de lipoedème ont mis en place et qui les a aidées à trouver leur équilibre ainsi qu’à réduire l’inflammation du lipoedème. Ou bien sur ce que certain.e.s médecin nutritionnistes ou diététicien.ne.s/nutritionniste.s leur ont préconisé.

Une alimentation équilibrée

L’alimentation équilibrée est assez flexible. Elle vous permet de vous organiser en fonction de vos préférences, tout en faisant attention à ne pas abuser des aliments trop gras, trop sucrés ou trop salés. Il faut accorder une part importante à la consommation de fruits et limiter votre consommation de viandes et de féculents. Et bien sûr, consommer un maximum de produits frais, éviter les aliments transformés.

L’alimentation anti-inflammatoire

Il y a deux écoles, voire plusieurs, mais nous ne citerons que les deux principales.

A noter que l’alimentation A.I est conseillée depuis plusieurs années dans le cas de nombreuses maladies chroniques et inflammatoires. I

Il s’agit d’un mode de vie, en aucun cas d’un régime qui impose des restrictions caloriques et un cadre rigide. Ce sont des changements à faire au quotidien qui vont nous permettre d’améliorer notre alimentation. Cela permet de ralentir l’inflammation et chez certaines personnes d’améliorer certains symptômes (douleurs, gonflements, inconfort…). Maintenir un poids stable est primordial car à chaque prise de poids importante, la maladie s’aggrave.

L’alimentation A.I consiste à consommer plus d’aliments réduisant l’inflammation et à réduire au maximum les aliments qui augmentent l’inflammation. Voire à les éliminer.

Nous n’entrerons pas dans le débat de savoir si des études sérieuses ont démontré si les produits laitiers et le gluten sont des aliments qui augmentent l’inflammation. Nous vous laissons faire ces recherches ou vous renseigner auprès de professionnels de l’alimentation. Encore une fois, nous vous INFORMONS des retours d’expériences de patientes atteintes de lipoedème.

L’A.I sans restriction totale de produits laitiers et de gluten

  • Manger des aliments riches en Omega 3 (saumon, sardine, huile de colza, etc.…)
  • Réduire la consommation de protéines animales, favoriser les protéines végétales
  • Favoriser les aliments « complets » (pâtes complètes, pain complet…)
  • Favoriser la consommation de fruits et de légumes
  • Réduire les excitants et le stress

L’A.I sans produits laitiers et sans gluten

  • Manger des aliments riches en Omega 3 (saumon, sardine, huile de colza, etc.…)
  • Réduire la consommation de protéines animales, favoriser les protéines végétales
  • Favoriser la consommation de fruits et de légumes
  • Ne plus consommer de produits laitiers considérés comme inflammatoires
  • Ne plus consommer de gluten considéré comme inflammatoire

Il existe une interview très intéressante de la diététicienne en psycho nutrition et naturopathe Aurélie Le Grossec sur le site lipolab.fr : https://lipolab.fr/index.php/2022/01/05/alimentation-et-lipoedeme/. Nous vous conseillons vivement de la visionner.

Certaines femmes atteintes de lipoedème et qui pratiquent le jeûne intermittent ont vu des effets sur la réduction de leur inflammation.

On a testé pour vous: l'alimentation Cétogène

Toute ma vie (de 20 à 47 ans pour être plus précise), j’ai testé des régimes alimentaires plus ou moins restrictifs que je ne nommerai pas ici mais que vous reconnaitrez par vous-mêmes car ils ont tous eu à un moment donné un effet de mode. Après mes opérations par technique WAL du lipoedème, dans les soins post-op, il m’a été fortement recommandé d’avoir une alimentation anti-inflammatoire. Or, même en cherchant et en achetant des livres sur l’A.A.I, je me suis rendue compte que rien n’était clair pour moi derrière cette dénomination. Par contre, dans mes recherches, je suis tombée sur l’alimentation cétogène qui peut avoir une version anti-inflammatoire (en réduisant/arrêtant les produits à base de lait de vache). Pour être honnête, malgré mes opérations et la perte de 8 kg, j’avais encore besoin de perdre du poids. Cette découverte et sa mise en application a été très efficace rapidement. J’ai perdu pas mal de poids (environ 9 kg en 6 mois) sans me priver de vie sociale et en me faisant plaisir gustativement tous les jours.
L’alimentation cétogène, c’est quoi ? La principe , c’est de réduire de façon drastique toutes les formes de sucre, qu’il s’agisse de sucre raffiné, de féculents, de légumineuses ou de fruits. Ouh là mais c’est impossible et dangereux me direz-vous ? eh bien , pas du tout, il s’agit à l’origine d’une alimentation santé développée pour des diabétiques et des épileptiques. Cette alimentation s’est ensuite adaptée pour les personnes atteintes de cancer pour améliorer leur quotidien, pour les grands sportifs pour augmenter leurs performances et pour les personnes comme moi cherchant à perdre du poids. Aujourd’hui, un grand nombre de personnes se nourrissent de cette façon pour être en meilleure forme physique et mentale. Par contre, il est indispensable comme dans tout régime dit restrictif de se faire accompagner par son médecin pour faire régulièrement des analyses de sang et même consulter des diététiciens spécialisés dans cette alimentation. Pour ma part, j’ai fait les 2 et en suis très satisfaite. De temps en temps, je fais des écarts mais en terme de digestion, mon estomac et mon foie me rappellent vite que je n’aurais pas dûs. Je compte poursuivre sur le long terme car les bénéfices sont indéniables (meilleure digestion, finie la constipation, meilleur sommeil, mes impatiences dans les jambes sont de moins en moins présentes)
Je vous invite à consulter le site de Nelly et Ulrich GENISSON pour mieux comprendre : https://eatfat2befit.com/qui-sommes-nous
https://eatfat2befit.com/comprendre
N’hésitez pas à consulter des spécialistes :
https://eatfat2befit.com/professionnels-de-sante-lchf

Sport et lipœdème

Le lipœdème peut rendre l’exercice physique plus difficile en raison de la sensibilité, de la douleur et de l’enflure associées aux membres inférieurs. Cependant, il est important de maintenir une activité physique régulière pour favoriser la circulation sanguine et lymphatique, renforcer les muscles et maintenir un poids santé.

Voici quelques sports et activités qui peuvent être bénéfiques pour les personnes atteintes de lipœdème :

1. Natation ou sports aquatiques

La natation est une activité à faible impact qui exerce une pression hydrostatique sur les membres inférieurs, ce qui peut aider à réduire l’enflure et favoriser la circulation lymphatique. Elle permet également de travailler l’ensemble du corps de manière douce.

2. Marche

La marche est une activité simple et accessible qui peut être adaptée à différents niveaux de condition physique. Commencez par de courtes distances et augmentez progressivement au fur et à mesure que votre condition le permet.
Utilisez des chaussures de soutien et essayez de marcher sur des surfaces plates et souples pour minimiser les impacts sur les articulations.

3. Cyclisme

Le vélo, en particulier le vélo stationnaire ou le vélo elliptique, est un exercice à faible impact qui peut aider à renforcer les muscles des jambes sans exercer une pression excessive sur les articulations. Réglez la résistance selon votre niveau de confort.

4. Yoga

Le yoga peut être bénéfique pour améliorer la souplesse, la force et la circulation. Choisissez des postures qui ne mettent pas trop de pression sur
les zones sensibles et évitez les positions qui compriment les membres inférieurs.

5. Pilates

Le Pilates est un exercice qui se concentre sur le renforcement des muscles profonds et de la posture. Les exercices peuvent être adaptés pour éviter une pression excessive sur les zones touchées par le lipœdème. Il est important de consulter un professionnel de la santé, comme un kinésithérapeute ou un entraîneur spécialisé, pour obtenir des recommandations spécifiques adaptées à votre condition et pour éviter toute surcharge ou blessure. Ils pourront vous guider dans le choix des activités physiques les plus appropriées en fonction de votre niveau de condition physique et de vos besoins spécifiques.

6. Le Trampoline

La pratique du trampoline peut être un exercice à haut impact et impliquer des mouvements répétitifs et des sauts, ce qui peut être potentiellement inconfortable pour les personnes atteintes de lipœdème en raison de la sensibilité et de l’enflure des membres inférieurs. Il est important de prendre en compte votre niveau de confort et de consulter un professionnel de la santé avant de commencer ou de
poursuivre une pratique de trampoline si vous êtes atteint de lipœdème.

Dans certains cas, une pratique modérée et adaptée du trampoline peut
être envisageable, mais il est essentiel de suivre certaines précautions :

1. Utilisez un trampoline avec des ressorts de qualité et une surface de saut bien amortie pour réduire les impacts sur les articulations.

2. Commencez par des exercices de sauts et de rebonds légers et progressez graduellement en fonction de votre confort. Évitez les mouvements excessivement intenses et les sauts en hauteur.

3. Portez des vêtements de compression appropriés pour soutenir les membres inférieurs et réduire l’enflure.

4. Écoutez votre corps et arrêtez immédiatement si vous ressentez une douleur ou une gêne excessive.

5. Envisagez de consulter un kinésithérapeute ou un professionnel spécialisé en thérapie physique pour obtenir des conseils personnalisés et des modifications d’ exercices adaptées à votre condition.

6. Il est toujours préférable de consulter un professionnel de la santé spécialisé dans le traitement du lipœdème pour obtenir des recommandations spécifiques adaptées à votre situation. Ils pourront évaluer votre condition individuelle et vous guider sur les activités physiques les plus appropriées et sécuritaires pour vous.

On a testé pour vous: Le Bain dérivatif

Ca consiste à rafraichir le périnée et tout ce qu’il y autour (réseaux veineux, lymphatiques etc).
J’ai testé cette solution l’été dernier en pleine canicule (2022) alors que je devais porter mes collants de compression 23/24h en post-op. Ca a été une révélation pour moi. Mes nuits ont été bien meilleures avec beaucoup moins de difficultés à l’endormissement et beaucoup moins d’impatiences dans les jambes et donc de réveils intempestifs.
Voici un tuto très simple (avec des précautions d’emploi comme bien veiller à la température de contact sinon le froid peut causer beaucoup de dommage à la peau) :
https://youtu.be/2iP52JjQx0U

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